大阪市浪速区にある大阪人権博物館(リバティおおさか)でアルビノ当事者による報告会が行われた。
アルビノとは、生まれつきメラニン色素が無い遺伝子疾患で別名「先天性白皮症」とよばれ1~2万人に1人の確立で発祥する。
色素が無いため、おおくは髪が白く肌が通常より赤黄色く、目が薄いグレーだったりブルーだったりする。
この講演及び対談ではアルビノ当事者である日本アルビニズムネットワーク(JAN)メンバーの石井更幸さんと大阪府在住の寺田利子さんの個別講演と対談が行われた。
講演では親からアルビノである事をつげられず、小さい頃から髪を黒く染め続け、自身がアルビノである事を知ったのは26歳であった事やアルビノで生まれた事で家族、親戚間の関係が上手くいかず、隠す様に育てられ病院の先生には「20歳までもたない」「一生病院と縁が切れない」と言われた事仕事の面接では「いきなり倒れたりしないか?」「お前みたいな障害者ちゃんと働けるのか?」など心無い質問を受けた体験談や髪染めの溶剤で頭皮が腫れ、帽子を被ると後頭部が擦れて化膿し、染め続ける事が苦痛だった事や髪を染めてもはえぎわが白くなるため、髪をくくっておしゃれをする事が出来なかったなど女性らしい悩みなどもあった。
対談ではアルビノは色素がない分日の光に弱いがそれ以外は普通の人と変わる事が無い事や弱視、特に眼球振動を併発しているケースが多いがその分耳が良い事も多いなどアルビノの存在を知っていても実際どういった症状なのか?など余り知られていない事や他海外でのアルビノに対しての反応や生まれる確立をコイントスで体験するレクリエーションがあるなど日本と海外のコミュニティーの違いなどを語った。
石井更幸さんは同じ仲間と話し合えるコミュニティー「アルビノ・ドーナツの会」の存在を上げアルビノである事を悩んで隠し、生活している人が居るなら悩まず参加して欲しいと話した。
=========関連サイト=========